Tra gli ostacoli: pochi specialisti, pregiudizi e ritardi.
La disciplina sanitaria delle cure palliative esiste da pochi anni: il decreto che istituisce la Scuola di specializzazione è del 2021, quando invece la specializzazione in Chirurgia generale, per esempio, è stata fondata già nel 1924. Anche per questo motivo ci sono, per le cure palliative, pochi specialisti.
Il nome, palliative, deriva dal mantello, il pallio, cioè una protezione e l’esempio più celebre è il mantello che San Martino divide per un povero totalmente senza riparo. Talvolta la parola viene utilizzata in modo spregiativo: “è un palliativo” cioè una cosa inutile, ma è totalmente sbagliato attribuire questo significato alle cure palliative che hanno invece, soprattutto oggi, un’enorme importanza, quella ben descritta dall’Oms, l’Organizzazione mondiale della sanità: un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale.
Oggi, con l’allungamento della durata della vita, siamo di fronte spesso alla convivenza per molti anni con malattie croniche spesso dolorose e invalidanti. Per questo è errata la convinzione, diffusa anche in campo sanitario, che le cure palliative siano destinate ai pazienti oncologici. Sono molte, infatti, le malattie croniche che richiedono, per migliorare le condizioni di vita del paziente e dei suoi familiari, l’intervento delle cure palliative (che sono sia domiciliari che residenziali, hospice): le demenze, le patologie neurologiche, la patologia cardiaca-vascolare, la patologia respiratoria, e l’elenco potrebbe continuare a lungo.
Questa errata convinzione ha conseguenze molto negative per i pazienti non oncologici ricoverati in ospedale, che spesso devono subire lunghe e a volte inutili, o comunque dall’esito incerto, ricerche delle cause attraverso esami invasivi e dolorosi, senza poter contare sull’aiuto delle cure palliative.
Le cure palliative sono, come dice appunto l’Oms, non solo somministrazione di farmaci antidolorifici ma presa in carico totale della situazione, del paziente e dei familiari, della gestione psicologica ed emotiva, tutte prestazioni che richiedono al personale grande equilibrio e sensibilità.
Poiché le cure palliative sono previste nei Lea (i Livelli essenziali dell’assistenza), costituiscono un diritto per i cittadini e un dovere per il Servizio sanitario nazionale. L’annuale rilevazione dell’applicazione dei Lea nelle varie Regioni ha messo in luce come ci sia grande disparità territoriale nell’accesso alle cure palliative: “su 590mila adulti che ne avrebbero necessità, solo 1 su 4 ha effettivo accesso ai percorsi specifici di cure palliative. Soltanto 9 Regioni soddisfano pienamente il fabbisogno di équipe palliative domiciliare, solo 5 Regioni su 21 hanno strutturato l’attività di consulenza intra ed extra ospedaliera” (Società italiana cure palliative, 26/06/2025).
Ed è, poi, solo grazie al Pnrr e alle sue regole (in questo caso il decreto ministeriale 77/2022) che si sono cominciati a fare passi in avanti nell’organizzare e attivare le Unità di cure palliative domiciliari. Per i noti ritardi e le note carenze di personale non tutto è funzionante, ma qualcosa è partito. Nelle Case di comunità devono essere obbligatoriamente attivi (Dm 77/2022) i Pua (Punti unici di accesso) ai quali ci si può rivolgere per chiedere un’assistenza di cure palliative, se già non è stata prevista dalle dimissioni ospedaliere o dal proprio medico di medicina generale. In ogni Casa di comunità è attiva una Centrale operativa territoriale, con il compito di mettere in relazione il medico di medicina generale con gli specialisti ospedalieri, con le équipe di cure palliative e i Servizi sociali degli Ambiti territoriali, affinché l’assistito non debba essere lui, magari impossibilitato, a mettersi alla ricerca di una soluzione. Il percorso può prendere il via con la predisposizione di un Piano di assistenza individuale (Pai) a cura di una Unità di valutazione multidimensionale.
Seppure a fatica, questo è l’itinerario avviato. In provincia di Bergamo l’offerta di servizi di cure palliative, sia domiciliari che residenziali (hospice), è migliorata, anche se c’è ancora da fare per ridurre le diversità territoriali.
L’impressione, comunque, è che la Regione si sia preoccupata soprattutto della quantità, quando in realtà il problema è diverso: il problema principale è la tardiva presa in carico.
In un suo accorato appello la presidente dell’Associazione cure palliative di Bergamo, Aurora Minetti, esprime con grande chiarezza qual è il vero problema.
Ancora una telefonata! Una delle tante. Questa volta a chiamarmi è una figlia. Mi cerca sapendo del mio impegno nelle cure palliative. Mi chiede aiuto. Ma in realtà è un grido. Un grido di dolore, di stanchezza, di smarrimento… che, solo poi, si trasformerà in indignazione. La storia? Quella che purtroppo sento troppo spesso: sofferenza prolungata, dolore, ansia, una situazione ormai al limite. Diagnosi chiara. Evidenza clinica palese. Eppure… niente.
Nessuna presa in carico dedicata, se non in risposta a un evento acuto. Nessuna attivazione delle cure palliative domiciliari. Nessuna richiesta di accesso in uno dei tanti hospice della nostra provincia (che resta tra le più virtuose in Italia per copertura e servizi in ambito palliativo).
E anche oggi, come già troppe volte, ci si trova davanti a una latitanza o una lentezza che non si possono più giustificare.
In questo caso le cure palliative andavano attivate subito. Dal medico di base. Dal pronto soccorso. E invece no. La famiglia è stata rimandata a casa, con un generico invito ad “attivarle”.
Ma… una volta a casa? Come se fosse ovvio sapere cosa fare, chi chiamare, come muoversi.
L’impressione è che permangono ancora troppi pregiudizi, ancora troppe persone sono convinte che le cure palliative sia meglio non attivarle…o farlo solo quando ormai si è alla fine.
Eppure, prima di quella “fine”, esiste un tempo dal valore inestimabile! Un tempo preziosissimo, che può ancora essere pieno di vita, di qualità, di relazione. E quando questo tempo viene ignorato, la conseguenza è che pazienti e famiglie restino lì. Inascoltati. Esausti. In balìa degli eventi.
Non possiamo più aspettare che le persone arrivino in hospice tardi, o che le cure domiciliari vengano attivate solo all’ultimo. C’è un prima. Un prima che esiste. E che va onorato. Quel prima si chiama dignità.
Perché le cure palliative non sono la fine. Sono cura. Sono accompagnamento. Sono rispetto.
Orazio Amboni
Dal periodico “Spi-Insieme”
Bergamo, novembre-dicembre 2025